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银行杜丽娜-博罗杜丽娜和捐精者都携带有罕见的遗传疾病基因-花垣新闻网

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據報道,維塔拉娜·博羅杜麗娜的女兒Nika出生后,被發現患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。這是一種遺傳性的神經肌肉疾病,患兒因運動神經元退化,會肌肉萎縮、無力,最終死亡。

這之後,她去了為自己提供服務的精子銀行,說明了女兒的情況。但診所的工作人員卻告訴她,應該把這個殘疾的孩子送進孤兒院,併為她重新找一個捐精者,「免費再試一次」。對方表示,將為她找一個在俄羅斯境外診所進行過全面檢查的捐贈者。

▲精子銀行的主任Olga Berestova女士。(圖源:每日郵報)

▲博羅杜麗娜和女兒Nika。(圖源:每日郵報)

▲SMA是一種致死性神經肌肉疾病。(圖源:每日郵報)

該診所律師告訴俄羅斯媒體,捐精者捐贈精子前會接受檢查,但根據俄羅斯法律,檢查並不包括「隱性遺傳疾病」的篩查。

40歲再婚時,博羅杜麗娜想再要一個孩子,但她的丈夫謝爾蓋沒有生育能力,於是她選擇了精子銀行。事實上,博羅杜麗娜和捐精者都攜帶有罕見的遺傳疾病基因,但當時精子銀行並沒有發現。博羅杜麗娜告訴媒體,「我做完了醫生要求我做的所有檢查,沒有因為節省錢而少一個環節,因為這都關係到我孩子的健康。」此外,她還特地詢問診所捐精者都進行過檢查嗎?醫生告訴她,是的,都做過檢查了。

據英國《每日郵報》報道,俄羅斯一名母親使用精子銀行提供的精子生育出一名患有致死性遺傳疾病的女兒后,對該精子銀行提起訴訟,要求對方支付女兒治療費用。但對方卻告訴她,「你可以把這個小孩送到孤兒院,我們免費為你再提供一次精子。」

本文来源:红星新闻

▲除了昂貴的治療費用,博羅杜麗娜還要想辦法帶女兒多做鍛煉。(圖源:每日郵報)

博羅杜麗娜告訴俄羅斯媒體,精子銀行曾經承諾她,會生出一個「正常、健康的孩子」,但現在她不得不為女兒的病支付昂貴的醫療費用,經濟壓力導致了她的婚姻破裂。現在,她正在起訴這家精子銀行,要求他們支付Nika的治療費用。

博羅杜麗娜被告知,她將會有一個健康的寶寶。但女兒Nika出生四個月後,開始出現明顯的行動遲緩,甚至無法抬頭。一位神經科醫生檢查后告訴她,這是最嚴重的遺傳疾病。當她詢問醫生該怎麼辦時,對方告訴她,「給孩子準備個棺材吧」。醫生的話讓博羅杜麗娜渾身發抖,不願意相信。

這家精子銀行的主任OlgaBerestova女士沒有對這一說法作出評論。但她說,發生這種狀況,說明母親與捐精者都有相同的遺傳疾病基因,但會出現突變很罕見。所以,這個客戶是個特例,罕見地發生了基因突變,而捐精者正好也攜帶着這種遺傳疾病基因。

博羅杜麗娜表示,已經兩歲半的女兒Nika一直在接受治療。她所注射的一種治療藥物,每次注射費用高達10.2萬英鎊(約合89.90萬人民幣),經濟壓力導致她婚姻破裂。她正在採取法律行動,要求精子銀行支付女兒的醫療費用。

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